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關(guān)注罕見病群體，讓愛不罕見！

發(fā)布時(shí)間：2024-10-08瀏覽次數(shù)：

關(guān)注罕見病群體，讓愛不罕見！

2024年9月2日，一個(gè)充滿希望的秋日午后，原京東集團(tuán)副總裁、北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長，同時(shí)也是不屈不撓的漸凍癥斗士蔡磊先生，攜其團(tuán)隊(duì)，與江蘇正大豐海制藥有限公司總經(jīng)理夏文余先生以及其藥物研究院臨床總監(jiān)袁德闖先生，共聚一堂，就罕見病漸凍癥治療領(lǐng)域的前沿探索進(jìn)行了深入而富有意義的會(huì)談。此次會(huì)面，不僅是對科學(xué)進(jìn)步的共同追求，更是對生命尊嚴(yán)與希望的深切關(guān)懷。

正大豐海作為秉持“健康大眾，惠澤天下”這一崇高使命的企業(yè)，自2020年初便踏上了為漸凍癥患者點(diǎn)亮希望之光的征途。其自主研發(fā)的1.1類新藥—神經(jīng)保護(hù)劑FHND1002，已獲中國國家藥品監(jiān)督管理局（NMPA）批準(zhǔn)，正式步入臨床試驗(yàn)階段，致力攻克肌萎縮性側(cè)索硬化（ALS，漸凍癥）、帕金森?。≒D）及缺血性腦卒中等頑疾。早期臨床前實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)令人振奮，F(xiàn)HND1002以其優(yōu)異的臨床前數(shù)據(jù)，為漸凍癥患者開辟了一條的全新治療路徑，為他們帶來了前所未有的治療曙光。

蔡磊先生及其團(tuán)隊(duì)，以專業(yè)的視角，聆聽了正大豐海研發(fā)團(tuán)隊(duì)關(guān)于FHND1002項(xiàng)目的詳盡說明。他們對藥物的有效性、安全性給予了高度評價(jià)，并對正大豐海在罕見病領(lǐng)域所展現(xiàn)出的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)表示由衷的贊賞。雙方隨即達(dá)成共識(shí)，將依托蔡磊團(tuán)隊(duì)的基因組學(xué)及人體類器官篩藥平臺(tái)，深化合作，加速FHND1002的臨床試驗(yàn)進(jìn)程，攜手為漸凍癥患者開辟生命的新篇章。

與此同時(shí)，雙方還就正大豐海自主研發(fā)的特醫(yī)食品康啟力?展開了熱烈討論?？祮⒘?作為一款特定全營養(yǎng)配方食品，屬于高端乳劑產(chǎn)品，非常適用于有咀嚼以及吞咽障礙等癥狀的漸凍癥患者服用，該產(chǎn)品以其便捷的服用方式和顯著的營養(yǎng)補(bǔ)充效果，贏得了患者們的廣泛好評。試用者中不乏體重增加、精神狀態(tài)改善等積極反饋，彰顯了其在提升患者生活質(zhì)量方面的巨大潛力。正大豐海承諾，將通過團(tuán)購優(yōu)惠等形式，為罕見病患者群體提供實(shí)實(shí)在在的幫助與支持。

蔡磊先生的故事，是對生命不屈不撓抗?fàn)幍纳鷦?dòng)詮釋。自2019年確診漸凍癥以來，他可以選擇與家人享受人生時(shí)光，窮盡方法延續(xù)自己的生命，但他偏偏選擇了那條最布滿荊棘的道路—對抗?jié)u凍癥這一世界性的難題！憑借驚人的毅力和智慧，蔡磊先生建立了全球最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，努力將資金、藥企、醫(yī)院、患者鏈接起來，匯聚各方力量，為這一世界性難題的破解貢獻(xiàn)了不可磨滅的力量。在他的推動(dòng)下，漸凍癥的藥物研發(fā)進(jìn)程被大大加速，為無數(shù)患者帶來了延續(xù)生命的希望。

正大豐海始終將每一位患者的健康福祉視為研發(fā)工作的最高宗旨，其所屬藥物研究院匯聚了眾多精英，在蔡總不屈不撓與疾病抗?fàn)幘竦募?lì)下，他們齊心協(xié)力，集思廣益，與時(shí)間賽跑，以嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)態(tài)度，扎實(shí)地推進(jìn)FHND1002的研發(fā)進(jìn)程，誓要早日為漸凍癥患者帶來生命的曙光。

夏文余先生，作為江蘇省人大代表及正大豐海的總經(jīng)理，始終將社會(huì)責(zé)任與企業(yè)使命緊密相連。他帶領(lǐng)下的正大豐海，不僅在疫情期間迅速響應(yīng)，捐款捐藥，累計(jì)貢獻(xiàn)價(jià)值超兩百萬元的物資與援助，更在罕見病治療領(lǐng)域不斷探索前行，用實(shí)際行動(dòng)詮釋了“人大代表是一份責(zé)任，更是一份使命”的深刻內(nèi)涵。

此次，正大豐海與蔡磊團(tuán)隊(duì)強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)手，針對漸凍癥等罕見病的治療與藥物開發(fā)展開深入合作，不僅是對企業(yè)使命的又一次完美詮釋，更是對罕見病患者群體的深切關(guān)懷。正大豐海將一如既往地研好藥、造好藥，為罕見病患者帶來疾病陰霾下的第一縷陽光，讓愛不罕見！